写于 2017-09-06 17:23:51| 龙虎娱乐官网| 总汇

一名船员父亲将在英国进行最高的降落伞跳跃以资助他儿子的病情 - 这是非常罕见的,他是世界上仅有的100名受害者之一

来自斯托克波特的萨姆艾伦可能会害怕达到顶峰,但这并不能阻止他从他儿子的飞机上跳15,000英尺

勇敢的马库斯,七岁,患有芳香族氨基酸脱羧酶缺乏症 - 一种极为罕见的遗传疾病,可以防止化学血清素和多巴胺的产生

当他六个月大时,他被诊断为无法说话,无法忍受或无法独自坐着 - 这些症状与帕金森病相似

他患有震颤,需要24小时护理

这种情况很难诊断

英格兰只有四名患者,其中一名在威根

但他的父母Sam,36岁,26岁的Diane都来自Romiley的工作人员,他们知道有希望

基因治疗替代试验是一项科学突破,意味着像马库斯这样的AADC患者有机会过上更好的生活

这些试验刚刚在美国得到澄清,希望它们也将在英国进行

新西兰航空公司的乘务员父亲萨姆正在准备一个15,000英尺的跳伞运动来支持这项研究

他说:“我的儿子是世界上最勇敢的小男孩

虽然我在飞机上工作,但我不是一个高大的粉丝

”虽然这对我来说是一个挑战,但我知道我的儿子

马库斯每天都面临挑战

“马库斯是一个快乐的七岁小孩,有很多人可以给它,但他真的被困在他的身体里

”请帮助赞助他的父亲让马库斯和世界各地的其他孩子充分享受生活

瓦里安大西洋的母亲戴安娜说,这个家庭每天都受到马库斯的启发

她补充说:“马库斯具有认知意识,但无法动弹 - 这是一个令人虚弱的情况,但他是一个非常快乐的男孩

我们希望帮助他更多

“为了支持Sam并筹集重要资金给Marcus带来希望,请访问https://www.justgiving.com/stillhopeforMarcus/ Sam的跳跃是11月10日

基因治疗替代测试AADC研究基金可以帮助马库斯和其他约170名不同条件的孩子